Informatie en tips voor en van ergotherapeuten en andere betrokkenen, betreffende het zitten en de zithouding van cliënten met de ziekte van Huntington.
Hoewel cliënten met de ziekte van Huntington veelal nog wel zelfstandig kunnen gaan staan en lopen, vinden ze het vaak moeilijk om een goede rechtop zittende houding te behouden. Zitten is een vermoeiende activiteit en het actief rechtop houden van de romp vereist goede spierspanning en kracht.
Bovendien, veranderingen in het vermogen om beweging te kunnen plannen, traagheid van beweging, chorea en verlies van bewegingsbereik bij de ziekte van Huntington, maken een beoordeling en herbeoordeling van zitplaatsen en houding essentieel om het functioneren van een individu te bevorderen.
Zithoudingsproblemen
Hoewel elke persoon met de ziekte van Huntington anders zal presteren, zijn er in de praktijk enkele veel voorkomende problemen ondervonden:
- De bestaande stoelen kunnen letsel veroorzaken door de onwillekeurige bewegingen;
- Veel mensen met de ziekte van Huntington neigen onderuit te glijden in hun stoel wat kan resulteren in sacraal zitten, waardoor ze het risico lopen drukschade te ontwikkelen;
- Het verminderen van het functionele vermogen;
- In een poging een rechte houding te handhaven, kunnen mensen zich gaan fixeren met hun handen, ellebogen en benen/voeten;
- Het naar opzij leunen van de romp en/of het roteren van het bekken;
- Naarmate de ziekte vordert kan de nekcontrole problematisch worden, wat resulteert in flexie in de nek.
Het is belangrijk om een goede houding te behouden tijdens het eten om het risico op aspiratie te verminderen. De positie van het hoofd ten opzichte van de schoudergordel is cruciaal bij het ondersteunen van het slikken. Door regelmatig actief te gaan zitten kan ook verder verlies van kracht van spieren en tonus vertraagd worden en zal de ademhaling worden bevorderd. Juist in het geval van cliënten met bewegingsonrust is het belangrijk om ervoor te zorgen dat de stoelen de juiste afmetingen hebben.
Naarmate de ziekte vordert, is het waarschijnlijk dat een meer gespecialiseerde stoel met een kantelverstelling nodig zal zijn. Deze kantelverstelling zorgt ervoor dat de heup- en kniehoek van een persoon kan worden gehandhaafd terwijl de valling van de zitting wordt gewijzigd. Dit leidt tot meer drukverlichting en vermindering van schuifkrachten en wrijving door glijden.
Mogelijk moet ook een 24-uurs houdingsaanpak worden overwogen voor het zitten én positioneren in bed. Dit wordt aanbevolen als een belangrijke proactieve benadering bij het voorkomen van huidschade en vergroeiing.
1. Beoordeling van zitmeubilair
1.1 Beoordeling zou idealiter een interdisciplinair teamproces moeten zijn waarbij het individu met de verzorgers betrokken is.
1.2 Beoordeel de afmetingen van de huidige stoel van een persoon om te bepalen of deze de juiste maat heeft en voldoende wordt ondersteunt:
- Een te lange zitdiepte kan bijdragen aan het onderuit schuiven;
- Een te brede zitting zal het bekken in staat stellen om zijwaarts te bewegen of te roteren;
- Zorg ervoor dat de stoel is gemeten en ingesteld voor het individu, dit kan de waargenomen problemen enigszins verlichten.
1.3 Beoordeel of het bekken, de romp, nek, hoofd en armen voldoende worden ondersteund. Overweeg hierbij het volgende:
- Voldoet een standaardstoel of een gespecialiseerde stoel met kantelverstelling;
- Type rugleuning, een voorgevormde rugleuning kan extra rompondersteuning bieden;
- Gebruik van laterale rompsteunen;
- Gebruik en type hoofdsteun;
- Gebruik van een tafel voor extra ondersteuning van het bovenlichaam;
- Beensteun om ervoor te zorgen dat de benen worden ondersteund.
1.4 Overweeg of een drukkussen extra houdingsondersteuning zal bieden en of drukverlichting mogelijk is. Houd er rekening mee dat drukkussens extra problemen kunnen veroorzaken, zoals grotere instabiliteit of behoefte en wellicht frequenter vervangen moeten worden. Controleer of er in de stoel voldoende drukverlichting door middel van schuim is aangebracht.
1.5 Het is essentieel dat de stoel goed is uitgerust met zachte materialen om letsel te voorkomen.
1.6 Beoordeel hoe de persoon overstapt naar een zitplaats:
- Zorg ervoor dat de stoel niet te laag of hoog is;
- Wanneer een cliënt zelfstandig gaat zitten, zal het aan controle ontbreken wat een impact heeft op zowel het lichaam als de stoel. Verwondingen kunnen op treden als stoelen niet goed gepolsterd zijn en niet stevig genoeg zijn.
1.8 Naarmate de mobiliteit van het individu afneemt en zorgen over de houding duidelijk worden, zal een volledige beoordeling van de houding en drukzorg gedurende een periode van 24 uur moeten worden uitgevoerd en indien nodig worden herzien.
2. Uitvoering stoel
2.1 Elke stoel moet robuust zijn om zware transfers en onwillekeurige bewegingen te weerstaan.
2.2 Een modulair of elektrisch verstelbaar zit- en/of rolstoelsysteem dat kan worden aangepast voor een langere levensduur kan handig zijn wanneer de toestand van het individu regelmatig verandert.
2.3 Een kantelbare verstelling is vereist naarmate de ziekte van Huntington vordert om de houding en positionering te verbeteren.
2.4 Overweeg ademende materialen om het comfort te verbeteren en goed reinigbare bekleding vanwege problemen met continentie en morsen.
2.5 Zorg voor remmen op alle zwenkwielen om transfers veiliger maken.
3. Controle en bijsturing
3.1 Het is van essentieel belang dat de positionering en het comfort van een cliënt in de loop van de tijd regelmatig worden herzien.
3.2 Regelmatig onderhoud en controle van stoelen is noodzakelijk.
3.3 Waar zitplaatsaanpassingen iemands bewegingsvrijheid beperken, zoals een kantelverstelling of fixatiemateriaal,dienen de wettelijke aspecten met betrekking tot beperking te worden gerespecteerd. In het ideale geval moet de toestemming van de cliënt worden verkregen. Waar dit niet mogelijk is, moet de therapeut de capaciteit van een persoon beoordelen en waar dit ontbreekt, zullen ze moeten handelen in het belang van de cliënt met behulp van de minst beperkende optie. Al dergelijke beslissingen moeten worden gerechtvaardigd en gedocumenteerd.
3.4 Er zal uitleg moeten worden gegeven aan de persoon met de ziekte van Huntington en/of zijn/haar verzorg(st)er over het gebruik van een zitsysteem en eventuele aanpassingen en dit moet worden gedocumenteerd.